不被理解的“孤独症（ASD）”：少一些误解和指责，已是对他们的帮助

作者：林音lili

编辑：一颗多肉、Jessica

图源：unsplash

前两天，在一所小学当班主任的闺蜜找我倾诉，说她最近工作遇到大麻烦了，很焦虑也很无奈。

问及原因，她委屈地说道：

“我教到了一个特殊学生，他有自闭症。很难管教，我压力太大了！”

“你说说，我该怎么办？家长不肯带回家教，他在这里又会影响其他同学、影响课堂纪律。我真的很难做！”

听她描述完来龙去脉，我其实挺能理解她的心情和其他学生家长的做法，但同时我更心疼这个孩子。

因为对于孤独症（ASD）人士而言，由于不被他人理解、甚至不被自己和家人接纳，TA们的生活是非常艰难的：

总觉得自己和大家格格不入，但无法获知自己究竟哪里不一样；

不管多么努力假装融入别人，但就是听不懂TA们在聊什么；

试着学习跟“正常人”一样说话和行动，但始终学不会……

这一切的一切，都让TA们失控，“我到底怎么了？这个世界到底怎么了？”

而这些行为很容易让身边的人生气、无奈，经常忍不住对TA们发火：

“怎么说你都听不进去！你到底想怎样？”

因此，TA们被贴上了“孤僻”“胆小”，或“不合群”“没礼貌”等标签。

就如一个确诊了阿斯伯格综合征（AS）的网友形容的：

“我总觉得不适应，感觉不属于这里。好像隔着一面镜子看世界一样。”

她在成长的每个阶段，都面临着艰难的挑战。但幸运的是，她的母亲总是正向地鼓励她、陪伴她，告诉她可以勇敢地把感受说出来。

曾经，她连直视别人的眼睛都做不到，如今却可以直视对方，表达自如。

（图片：青衫aspire）

跟大家通常了解的“孤独的天才”不同，我们对ASD存在着诸多误解和偏见，特别是对“成人ASD”的了解更是少之又少。而这导致ASD人士很难及时得到关注和治疗，在社会关系中也很容易被误会、被指责、被恶意对待。

而事实上，也有很多人，确实不知道该如何和ASD人士相处，想知道如何才能帮到TA们。

所以，今天，壹心理很有必要和大家聊聊“孤独症谱系障碍（ASD）”，特别是一直被忽视的“成人ASD”。文章主要内容包括：

1. 儿童ASD和成人ASD的定义、表现

2. 人们对ASD的三大误解

3. 患者和家人如何对待和治疗ASD

4. ASD需要的社会支持

文章篇幅较长，但能为个人和家庭提供对ASD的框架性认知。不管我们离ASD近还是远，我们都可以通过认识ASD，去更友好地看待身边的人，同时被世界温柔以待。

记得分享给有需要的人♥

01

ASD的三大误区：

“我的一生都在伪装成正常人”

孤独症（ASD），又称“自闭症”，全称为“孤独症谱系障碍”，是广泛性发育障碍（PDD）中最为典型和常见的一种疾病。

《精神疾病的诊断和统计手册（DSM-IV-TR）》将PDD分为5种：孤独性障碍、Retts综合症、童年瓦解性障碍、阿斯伯格综合征（AS）和未特定的PDD。

其中，孤独性障碍与阿斯伯格综合征（所谓的学者综合征，在某一方面能力超群）较为常见。

ASD以社会交往困难、局限，和异常的兴趣行为模式为特征。其病征包括异常的语言能力、异常的交往能力、狭窄的兴趣以及固执的行为模式。通常会出现与他人交流困难、理解面部表情和非语言交流方面的困难，以及在嘈杂的噪音或灯光下出现慌张情绪等症状。

典型孤独症，其核心症状就是“三联症”，主要体现为：

在社会交流障碍、语言交流障碍、重复刻板行为这三个方面同时具有本质的缺损。

不典型孤独症，则在上述三个方面只具有其中一个或两个表现。

对于ASD，人们普遍有三大误区：

误解一：ASD是“天才病”。

2021年，埃隆·马斯克受邀主持节目《周六夜现场》时，声称自己缔造了历史。因为，他是该节目第一位患有阿斯伯格综合征的主持人。大家渐渐地发现，不仅是马斯克，牛顿、爱因斯坦、达尔文、梵高和比尔·盖茨等影响世界的人，好像都与这个疾病有关。在名人光环下，大家给孤独症谱系障碍贴上了“天才病”的标签。

但实际上，AS（阿斯伯格综合征）已经被归属于孤独症谱系障碍（ASD）中的一种，却常常被人们等同于ASD。而阿斯伯格综合征的智商的确普遍高于其他孩子，或者在某个方面的天赋能力更突出，但也不是人人都是天才。

（西南儿童医院提供）

误解二：孤独症是因父母教养不当导致的。

面对ASD孩子的父母，我总会听到的一句话是：

“是不是我做错了什么，所以我的孩子变成这样？”

因为自己的孩子与众不同，有时候行为举止会给人添加些许麻烦，TA们也常常遭受很多隐形的指责和歧视：

“你们是怎么照顾孩子的？你们一定是个不称职的父母，所以你们的孩子才会这样！”

而事实上，不同于一般意义上的孤僻、内向，ASD严格来讲不是一种心理问题，它是由于大脑异常导致的发育障碍。也就是说，它是一种先天性的生理疾病，与父母的教养方式并无直接关系。

2023年的一份研究显示，孤独症孩子的家长普遍承受着很大的心理压力。TA们除了要担忧孩子的日常和未来，还要处理各种各样的世俗眼光导致的焦虑。

我想起有个ASD孩子的妈妈说的一句话，让我深受触动：

“孤独症并不是患者孤独，而是爱她的人很孤独。”

误解三：ASD是儿童才会有的疾病，成年人少有。

对ASD的关注中，人们总是集中于孤独症儿童，好像TA们的疾病停留在了童年，而对成年ASD患者的关注则少之又少。

那么，当“星星的孩子”长大了，会是什么情形呢？

成人ASD有两种：一是童年被诊断为ASD，其症状持续至成人期；二是在学龄阶段，甚至成年之后才被发现。

调查显示，成人期ASD患病率在1.1%左右。在此之前，TA们通常已经面临长达数十年的社交及工作困境。

在特征上，成人ASD跟儿童ASD没有太大的差别。TA们通常没有社交意愿或缺乏社交技巧；言语单调乏味，缺乏对幽默、讽刺等语境的理解；有独特的兴趣爱好及难以打破的“陈规定则”；与人沟通方面不够灵活，不会变通，显得比较自私或冷漠……TA们像是一个“局外人”，对烟火气和人情味都敬而远之。

也许你会想，既然ASD是终生的发育性疾病，生命早期就会出现一些症状，并影响学习与生活，那为什么TA们没有被更早地发现呢？

因为，除了严重或典型的ASD在婴幼儿或儿童早期会被诊断出来，一般症状的孩子会通过“伪装”使自己看起来不那么“与众不同”，比如抑制刻板行为、强迫眼神交流、努力让自己合群等等，这使得这些症状更加隐蔽，难以被发现。

就像一位成人ASD说的：“我的一生都在努力伪装自己是个合群的正常人”。

02

成人ASD：

“我不是妈妈梦想的女儿，但我依旧努力生长了”

让人遗憾的是，孤独症病因极为复杂，目前研究对病因尚未完全阐明。近年来的治疗会试用传统或新型的抗精神病药物等进行生物医学干预，但仍多治疗会采用“特殊教育训练”为主。

而这种干预，越早越好。在2岁前及更早确诊，就可争取到最为宝贵的治疗和干预时间。

这也是ASD急需被世人所熟知的重要原因。

但如果，有人没有那么幸运，早期没能及时发现，最终发展为“成人ASD”，应该怎么办呢？还有机会过上正常的生活吗？父母又该如何帮到孩子呢？

一位成人ASD女孩，分享了自己和母亲共同对抗ASD的故事。

直到19岁，她才正式了解ASD。而在她读初中时，母亲就已经了解到孤独症的存在，但那时，她坚持认为“孤独症就是不会说话”，所以女儿不可能是“孤独症”。

从小，这个女孩就因为各种不同的行为和表现被孤立，甚至遭受校园霸凌。

幼儿园时，因为行动缓慢，跟不上大部队，老师给她起了个“蜗牛”的外号，很多同学也开始这么叫。母亲却相信笨鸟先飞，认为只要上了小学就好了。

小学时，她被同学欺负，一些男同学传言她身上有病毒，导致她去参加兴趣班时遭到校外朋友的歧视。

但因为ASD的缘故，她无法指出TA们的错误。那时，因为无人理解自己，她只能和脑中幻想出来的一个“小人”交流。

到了初中，她的症状开始变得严重，在课堂上大叫、拿小刀不停地划桌子、在老师旁边突然大笑……这些在别人看来很奇怪的行为，对于她则是一种必要的自我释放。就像在下雨天站在操场上起舞，在体育课上暴走一样，这是她自救的方式。

这时母亲意识到问题的严重性了。她开始带女儿到处看医生，也调整了自己的养育方式，陪女儿看动漫，买女儿喜欢的东西。因为她觉得孩子病了，如果不能达到她的要求的话，那么健康快乐也行。由于女儿的“暴走”症状，母亲很崩溃，自己也去看了心理医生。

直到19岁，女孩上大学之后才正式了解到ASD，认知到自己是孤独症，她向自己的母亲进行了科普。这一次，母亲没有那么抗拒了，开始尝试接受。

这些年，这个女孩一直活在无人理解的痛苦里，但她却如此善良，能理解自己的母亲。

在她眼里，母亲从小是别人家的孩子：高考免考，在怀孕的情况下进行研究生答辩，在大学里还是电视主持人，是一位喜欢泡图书馆的学霸；她对自己的人生有着清晰的规划，直到女儿出现问题。所以，她一度无法接受自己的孩子患有“孤独症”。

十几年来，她用一种很笨拙的方法，试图解决女儿所谓的心理问题，希望孩子能过上正常的生活。她尽了所有的努力，但到了最后，还是得去面对这个事实。

而女儿在意识到自己患有ASD之后，也不再像以前那样自我攻击和自责。

她认识到：

“有情绪是正常的，我可以哭出来。”

“我不必把所有事都放在心里，提出自己的需求不是矫情，也不是公主病。”

“可能我不是妈妈梦想的那个女儿，但是我依旧在我的努力下继续生长了。”

“我想让我妈妈知道的只有一点，她想要的是一个如同辣椒一样火热，或者西瓜一样甜美的孩子的话，我做不到。我可能只是一个灰扑扑的芋头，但是芋头也有人会喜欢。”

从此，她开始学习更加积极地看待问题，调整不良认知，表达真实的需要。

最重要的是，她开始接受自己是谁了。

而母亲也不像以前那样完全排斥ASD。有一天，女儿问母亲：

“有我这个女儿，你意外吗？”

她的回答是：

“意外是挺意外的，但是我还挺开心的。”

虽然她们还会因为各种小问题而争吵，但同时，她们也在并肩战斗。

这就是大部分成人ASD人士面对的现实：

因家人疏忽而错过最佳干预期；面临学业和工作上的各种挑战；不适应生活和社会关系；让父母接受自己有ASD；去寻求最好的帮助等等。

这个过程注定是不顺利、充满磕绊的。但不管怎样，最为重要的是，我们要和自己和解，和过去和解，和ASD和解。我们要站在一起，共同去面对这个现实。

就像另一位ASD女孩的妈妈说的：

“或许看到普娃们的乖巧伶俐，你会心生艳羡，可是转念一想，给你换这个普娃你要吗？反正我不要，我只要我现在的娃。咱们就是这么执着啊，用爱赋能，孜孜不倦。”

我想，这句话，就算用在其他千千万万的普通家庭中，依旧非常治愈，并值得所有父母学习：

去爱孩子最本身的样子，去用爱浇灌出“最好的孩子”。

03

ASD的社会支持：

只要共同面对，就有希望改变未来

那么，除了直面ASD的存在，我们还可以做什么呢？

首先，我们要通过更多专业的科普去了解ASD，建造更友善的环境，让ASD人士不必再过度“伪装”、总是自责，让TA们也能好好生活。

孤独症作家东田直树曾说：“对我们而言，最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以努力应对自身的困难，但难以忍受自己的存在成了别人的负担。”

这也是很多成人ASD人士在早期选择“伪装”，独自承受痛苦的原因之一。

比起看到家人朋友为自己痛苦，TA们宁愿自己来承受。这导致很多人在成年后，在社会和关系中遇到种种问题后，才意识到自己有ASD。

所以，为了更好地诊断、干预和应对ASD，我们首先要破除歧视。

我们要让人们意识到：孤独症，不是父母、不是孩子、不是任何人的错误。它是一种先天性疾病，同时，它也是一种与众不同的存在状态和个人特质。

ASD人士是有感情的，有的还有丰富的感情。只不过，TA们不容易理解别人的感受，难以把自己的感情自然地表达出来。我们需要有更多的耐心和包容，为TA们创造可以表达的环境。

如果一个人以所谓“正常人”的眼光来看待孤独症谱系患者的行为，那么TA们所看到的东西一定是“不正常的”或“扭曲的”。这种视角，是我们需要摒弃的。

同时，我们需要调整对ASD的社会功能，特别是工作领域的认知，TA们是可以为社会创造很多价值的。前提是，要为TA们进行应有的职业培训和创造更包容的职场环境。

TA们在某些方面，例如社交层面的确存在问题，但与固有成见不同，在“可行能力”的视角下，ASD成人在许多领域具有很大的潜能。但囿于种种社会经济和环境因素的阻碍，TA们难以享受本应拥有的“普通人生”。（“可行能力”是指：人行为和存在的基础，决定了个体能成为什么样的人。）

例如，大龄高功能孤独症孩子的职业化培训、择业、就业问题与需求已到了迫在眉睫的地步。

未来，社会需要共同努力，比如建立孤独症人士就业培训机构，对其进行多样化的职业培训，增加对孤独症职业化过程中的帮扶人员等等。并努力消除企业对于孤独症人士的误解，提升孤独症人士的就业机会。

这样，TA们才能更好地发挥出自己应有的价值。

就像那首诗写的：

“我和这个世界不熟，这并非是我失落的原因。我依旧有很多高昂，有存在，有价值，有独特，有意义。”

04

写在最后

偏见，永远是我们共同的敌人。

我们是时候要直面ASD，分享和科普关于它的一切，完善认知，调整理念，努力建立一种系统化的社会帮助机制，而不是逃避它、歧视它，甚至攻击它。

只有当孤独症人士的家人、朋友，乃至整个社会对其有了更完整而清晰的认识，我们才能真正地接受TA们的存在，看到TA们的优势，帮助TA们寻找合适的方式生活，融入社会或者成为自己。

正如AS的发现者汉斯·阿斯伯格所说：

“尽管这些儿童有特殊性，但如果能够得到理解、关爱和好的引导，他们也可以在我们的社会中有一席之地。”

路漫漫其修远兮，我们需要做的，是站在一起。只要共同面对，就有希望改变未来。

世界和我爱着你。

【注：本文仅起到科普的作用，是否为ASD需要医学上的专业诊断，请勿直接对号入座。如果你有相关的倾向，但还未到疾病的程度，也可以试着和心理咨询师聊聊，或许能给到你一些启发和帮助，及时发现一些潜在的问题。】

参考资料：

《走进成人孤独症》

《现有的成人ASD的预后评估，从一开始就是错的》

《个人故事：ASD，我还有我妈妈》